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守护星星的孩子 撑起家庭的晴空

发布时间:2026-04-02 16:09:00 供稿: 贾思艳

   在我们身边,有这样一群特殊的,被称作“来自星星的孩子”。他们看得见、听得见,却常常沉浸在自己的世界里,不愿与人对视、不愿开口交流,重复着刻板的动作,对周遭的一切保持着疏离与警惕,他们就是“孤独症”(又称“自闭症”)儿童。据报道,全国孤独症谱系障碍人群超1000万,6-12 岁孤独症儿童发生率为0.7%。

  由于目前社会公众普遍对孤独症存在误解,承载着这份特殊养育重任的家庭,也默默承受着常人难以想象的压力与挑战。2026年4月2日,是第十九个“世界孤独症日”,国家将“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”作为活动主题,明确了家庭养育照护在孤独症康复支持中的重要作用,下面我们一起聊聊怎么做好家庭养育照护。

  正视孤独症:不止是“内向”,更是需要科学干预的神经发育障碍

  孤独症谱系障碍是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量,其危害贯穿儿童成长全过程。

  社交沟通上,他们难以建立和维持友谊,缺乏眼神交流,无法理解他人的情绪和手势信号,有的甚至不会开口说话,或出现语言倒退现象,终身面临社交融入的困境;

  行为发展上,他们执着于固定的生活模式,抗拒环境变化,可能出现反复拍手、旋转物品、排列玩具等刻板行为,部分孩子还会有自伤、冲动行为,80%的孤独症儿童存在睡眠障碍,癫痫患病率更是普通儿童的20-30倍;

  认知发展上,约50%的孤独症儿童伴有智力发育迟缓,特殊的学习方式让他们难以适应常规教育,且绝大多数孩子需要长期的专业干预才能逐步提升生活自理能力。

  重视家庭养育照护:孤独症儿童康复的核心支撑

  孤独症儿童的康复,从来不是单一机构的任务,家庭是孩子最熟悉、最依赖的环境,家庭的养育照护质量直接决定孩子的康复效果,更是孩子融入社会、实现成长的核心支撑,其重要性远超专业康复机构的阶段性干预。

  1.家庭照护是康复干预的“延伸阵地”。孤独症儿童的康复需要长期、持续的干预,而康复机构的训练时间有限,所以需要家长通过科学的照护方法,将康复训练融入日常生活的每一个细节,比如吃饭、穿衣、洗漱等日常活动,都能成为干预的契机。

  2.家庭关爱是孩子成长的“精神养分”。孤独症儿童虽然不善表达,但同样渴望被关爱、被理解。家长的耐心陪伴、积极回应,能让孩子感受到安全感,逐步打破内心的壁垒,愿意尝试与外界沟通。相较于陌生的康复师,孩子在熟悉的家庭环境中,更容易放松警惕,接受干预引导。

  3.家庭的积极态度是康复的“动力源泉”。孤独症的康复是一个漫长且充满挑战的过程,所以家长的积极心态、坚定信念,不仅能支撑自己走过艰难的养育之路,更能传递给孩子力量,让孩子在潜移默化中变得更自信、更愿意尝试,同时也能带动家庭形成合力,更好地应对养育过程中的各种困难。

  科学家庭养育照护:这些技巧,家长可直接借鉴

  tip1:建立规律作息,筑牢康复基础

  孤独症儿童对环境变化和作息紊乱非常敏感,规律的作息能让孩子获得安全感,减少刻板行为和情绪波动。家长可制定详细的每日作息表,明确起床、吃饭、洗漱、康复训练、玩耍、睡觉的时间,严格执行,不随意更改。三餐时间固定,训练和玩耍时间合理分配,让孩子在规律中形成习惯,逐步适应生活节奏。同时,尽量保持家庭环境的稳定,避免频繁搬家、更换家具摆放等,减少对孩子的刺激。

  Tip2:融入日常,开展生活化康复训练

  康复训练无需刻意脱离生活,家长可将训练内容融入日常活动,让孩子在实践中提升能力。

  在社交沟通方面,每天主动与孩子说话,语速放缓、语气温和,用简单、直白的语言,结合手势、表情,让孩子理解你的意思;多引导孩子眼神交流,比如说话时轻轻抚摸孩子的脸颊,吸引孩子看自己的眼睛,每次时间不用太长,从几秒钟开始,逐步延长。

  在生活自理方面,从简单的小事做起,引导孩子自己穿衣、吃饭、洗漱,比如穿衣时,家长先示范,再手把手教孩子扣纽扣、拉拉链,耐心等待孩子完成,即使做得不好,也不要批评,及时给予鼓励;吃饭时,让孩子自己拿勺子,允许孩子弄脏,慢慢培养自主进食的能力。

  在行为干预方面,当孩子出现刻板行为时,不要强行制止,可通过转移注意力的方式引导,比如孩子反复拍手时,递给孩子一个他喜欢的玩具,陪他一起玩耍,逐步减少刻板行为的频率。

  Tip3:关注情绪,做好心理疏导

  孤独症儿童情绪调节能力较弱,容易因小事出现哭闹、烦躁甚至自伤等情绪行为,家长要学会识别孩子的情绪信号,及时给予回应和疏导。当孩子情绪激动时,首先保持自己冷静,不要指责、打骂孩子,帮助孩子学会用语言表达情绪,而不是通过极端行为发泄。

  同时,家长也要关注自身的情绪,长期的照护容易让家长陷入焦虑、疲惫,家长要学会给自己减压,鼓励在孩子休息时,抽时间做自己喜欢的事情,与家人、朋友沟通交流,释放心理压力;也可以加入孤独症家庭互助小组,与其他家长交流经验、相互支持,避免独自承受压力。

  Tip4:主动配合,联动专业力量

  家庭照护离不开专业机构的指导,家长要主动带孩子到妇幼保健机构或正规孤独症康复机构进行评估和干预,遵循医生和康复师的建议,配合专业训练,不要盲目尝试偏方或不科学的干预方法。定期带孩子复查,根据孩子的康复情况,及时调整照护方案和训练计划;同时,主动向医生、康复师咨询照护过程中遇到的问题,学习专业的照护技巧,提升自身的照护能力。

  “星星的孩子”从未远离,他们只是用自己的方式感知世界;孤独症家庭从未独行,我们始终与你们并肩。愿每一个孤独症儿童都能在关爱和专业的支持下,打破孤独的壁垒,勇敢走向世界;愿每一个孤独症家庭都能收获温暖与力量,在养育路上从容前行,终赴美好未来。